Egoblog

Hier, c'était l'anniversaire (façon de parler) de mon irradiation totale. Demain, ce sera celui de ma greffe de moelle.

Autant la seconde est passée comme une lettre à la poste, autant je garde un souvenir épouvantable de la première. Ca avait pourtant bien commencé : avec une voiture de pompiers escortée par six motards. Comme les présidents de la République. Et à peine quinze minutes pour faire autant de kilomètres, à l'intérieur de Paris. Je n'avais plus le début du quart d'une globule blanc, et il fallait diminuer au maximum la durée du voyage pour réduire les risques de contamination. L'infirmière qui m'accompagnait était excitée comme une puce, et je crois bien l'avoir entendue fredonner le générique de Starsky et Hutch.

Après, cela a été un supplice. Trois heures et demi sur le ventre, autant sur le dos à subir de plein fouet un mini-Tchernobyl qui devait m'épargner une mort certaine et me rendre stérile. Le but de la manoeuvre : détruire toutes mes cellules pour que la moelle de ma frangine s'épanouisse sur un terrain vierge. Sa principale difficulté (outre les désagréments psychologiques) : ne pas bouger d'un pouce pendant des heures. Ne surtout pas bouger. Avec à chaque mouvement imperceptible, un rappel à l'ordre de la Cerbère locale. "Monsieur S., ne BOUGEZ pas !". Essayez donc de ne pas bouger pendant sept heures. C'est un enfer... Même avec force calmants engloutis sous perfusion pendant toute la durée de l'épreuve.

On m'avait conseillé de ramener des disques pour rendre l'affaire moins désagréable. Ma mémoire s'est fixée sur deux chansons parmi une trentaine que j'avais demandé à un ami de compiler.

Rien n'est jamais acquis à l'homme Ni sa force
Ni sa faiblesse ni son coeur Et quand il croit
Ouvrir ses bras son ombre est celle d'une croix
Et quand il croit serrer son bonheur il le broie
Sa vie est un étrange et douloureux divorce

Et puis...

Il est temps à nouveau, oh temps à nouveau
De prendre le souffle nouveau
Il est temps à nouveau, oh temps à nouveau
De nous jeter à l'eau

Pourquoi ces deux-là ? Je ne sais pas. Elles ne disent pas grand chose du calvaire que j'ai subi ce jour-là. Mais ce sont elles que j'avais élues pour donner du lustre à cette journée peu rutilante.

Je les fredonne encore très régulièrement. Et quand j'ai l'heur de les entendre à la radio ou ailleurs (pas sur ma compil, je ne l'ai jamais réécoutée), un frisson me parcourt l'échine que je m'autorise alors à courber.

Parce que maintenant, bouger, j'ai le droit.

Depuis que je suis tombé malade, j'ai eu maintes fois l'occasion de répondre à la curiosité de mes interlocuteurs sur l'origine de ma leucémie. C'est que la question lancinante du "pourquoi" n'a cessé de revenir sur le terrain des interrogations inquiètes. Moi-même, je confesse me l'être souvent posée : pourquoi moi, et pourquoi cette maladie ?

Comment expliquer l'inexpliquable ? Comment justifier d'une maladie qui touche à la fois hommes, femmes et enfants, jeunes et vieux, ouvriers et CSP+ sans aucune raison valable ? La leucémie est un accident. Elle n'a aucune origine connue. Tout au plus a-t-on remarqué une expansion de la maladie dans les bassins de population touchés par une forte radioactivité. Le nuage de Tchernobyl s'étant arrêté à nos frontières (la menace Sarkozy, peut-être), la leucémie continue de frapper 3000 personnes par an, en France. Une sur vingt mille. Ce sont les statistiques, on peut les remuer dans tous les sens, elles ne disent rien de plus...

Ce qui est toujours surprenant, c'est de noter l'insatisfaction latente des gens une fois qu'ils ont fini de vous poser toutes les questions dites pertinentes : "Ce n'est pas héréditaire ?" Non. "Ce n'est pas à cause de la clope ou de l'alcool ?". Non plus. "T'es sûr que cela n'a rien à voir avec la pollution ou la tension artérielle ?". Non, non, non. "Ben alors, c'est à cause de quoi ?".

A cause de rien. C'est juste comme ça.

"Alors, ça aurait pu tomber sur moi ?". Oui.

J'en conclus régulièrement que le cerveau humain n'est pas équipé pour tolérer une absence totale d'explications. Et pour un peu, je finis toujours par être désolé de ne pas avoir trouvé de réponse satisfaisante, à tout le moins plus rassurante.

Treize mois ont passé depuis le déclenchement inopiné de cette foutue leucémie.

Ce qui a changé n'est plus visible à proprement parler. J'ai retrouvé mon poids de forme, mes cheveux, une forme physique plus qu'acceptable. Je sais à nouveau courir (oui, à rester couché pendant des mois, j'avais perdu l'usage des muscles qui meuvent l'improbable cavaleur), j'ai le droit d'aller au cinéma, de manger n'importe quoi. Surtout n'importe quoi, d'ailleurs.

Je me demande si j'en parlerais à ma fille quand elle sera plus grande. Lui dire quoi ? Et pourquoi ?
Je me demande si je reverrais un jour ceux que je n'ai pas vus depuis treize mois. Leur dire quoi ? Et comment ?

Les transformations ne sont plus visibles, mais elle sont. Après l'orage dépressif des derniers mois de l'année, j'ai le sentiment un peu fragile (tout est tellement fragile) de revenir à la surface, au niveau de la ligne de flottaison. Je cultive des envies anémiées. J'aimerais tant avoir plus d'envies. Des envies évidentes, des envies qui m'importent, qui s'imposent, contre lesquelles on ne peut que s'incliner.

J'ai perdu dans l'affaire un soupçon de candeur, des tonnes de légèreté. Ce que j'ai gagné - un répit qui n'a rien d'anodin -, j'ai plus que jamais le sentiment de le payer, de le faire payer. Tout n'était pas rose avant la maladie, et je sais combien il serait tentant de refaire l'histoire. L'anxiété, les blessures, la mélancolie affleuraient déjà. Plus souvent qu'à l'occasion. Mais j'étais un homme figé dans la certitude de son immortalité. La mort, c'était pour les autres.

J'ai changé. En bien ou en mal, je n'en ai pas la moindre idée. Ceux qui m'aiment et ont cru me perdre ont changé aussi.

J'ai peur de l'avenir. De vieillir. De mourir.

Compte-rendu de la journée où tout a basculé. C'était il y a un an. J'ai écrit ce texte dans la foulée des premiers événements, et l'avais déjà fait lire à quelques uns de mes potes connectés sur le forum d'un chanteur presque mort.

Pas faché de l'enregistrer à la caisse des souvenirs datés.

J'adresse cette note à la fille d'une amie qui est actuellement en chimio. Dans quelques années, on échangera des souvenirs de vieux combattants grabataires. Mais vivants.

15 décembre 2004

Ca fait huit jours que je suis malade comme un chien. J'ai deux énormes litchies sous la gorge que je cache sous une écharpe grise même quand je suis chez moi. Ma mère, médecin de son état, a longtemps cru que c'était une mononucléose. Je me rappelle avoir pensé – et même dit : « ah non, pas une mononucléose à un mois de la naisance de la petite ! ». En plus des ganglions, je souffre d’une oppression respiratoire quasi-permanente qui devient totalement invalidante quand je suis en position allongée. Les tentatives d'horizontalisation viennent inexorablement se fracasser sur l'écueil d'une quinte de toux qui m'étouffe. Résultat : je dors assis depuis huit jours, et hier j'ai normalement pété un câble. Du coup, je n'ai pas accompagné LN à une soirée chez des amis qui me sont pourtant chers. Les bilans sanguins ne montrant rien d’anormal (notamment pas la mononucléose tant redoutée), ma mère m'a dégoté un rendez-vous d’urgence pour un scanner. Ce sera ce soir à 20h, dans le quartier Montorgueuil. Je dois rester à jeun six heures avant et amener un produit (de l’iode) qu’ils m'injecteront pour mieux voir ce qui se trame dans mon petit corps meurtri.

A 20h, j'arrive sur place, et suis surpris d'y trouver mon père, arrivé quelques minutes plus tôt. J'y vois un mauvais signe : celui que le pire est à craindre et que mes parents ont décidé que je ne devais pas rentrer seul ce soir. Après une bonne demi-heure d'attente, je passe dans les mains du radiologue. Le scanner dure en lui-même assez peu de temps, mais est très désagréable. L’injection d'iode procure une sensation étrange de chaleur et donne la nausée. Et ils m'ont piqué comme des bouchers, un énorme hématome se promenant désormais sur mon bras droit.

Dans l'attente des résultats, mon père et moi allons manger un jambon-beurre sur le pouce. J'ignore à ce moment combien le pain va bientôt me manquer et devenir un objet de phantasme alimentaire. De retour au cabinet médical, je suis assez rapidement alpagué par le radiologue qui me demande le numéro de portable de ma mère afin de pouvoir la tenir au courant de ses investigations. Je lui demande ce que j'ai. Il me répond : "il va falloir un traitement assez lourd pour se débarrasser des petites cochonneries que vous voyez ici". Il suspecte un lymphome, l'équivalent d'un cancer des ganglions en langage non médical. Enfin, suspecter, c’est une façon de parler. J'apprendrai plus tard que le scanner à toujours raison quand il s’agit d’une mauvaise nouvelle potentielle. Les précautions oratoires étant ce qu'elles sont (la communication médicale est un art), le mot cancer ne sera jamais prononcé, mais je retourne paisiblement dans la salle d’attente et annonce à mon père (dont je comprends et ressens à ce moment-là, physiquement, la nécessité) : "Papa, j'ai un cancer des ganglions". C’est là tout ce que je suis capable de dire, et lui tout ce qu’il est capable d'entendre. Mon père, cet homme pudique à l'extrême, incapable ou presque de partager une émotion, ne comptant que des amis qui le vouvoient et ne veulent rien savoir de plus sur lui, sa vie, son œuvre. Mon père, cet homme à qui j’ai reproché cent fois cette incapacité chronique à communiquer, à mettre des mots sur des joies et des douleurs, à extérioriser ses sentiments, mon père, cet homme fiable et responsable, syndicaliste et militant repectés, toujours là quand on a besoin de lui, enseignant adulé par ses élèves, mon père qui ne dit jamais je t'aime mais le montre tout le temps à sa façon, mon père, ce héros, me prend dans ses bras… et ne dit rien.

Pendant que nous cherchons un taxi, je pense à Hélène qui m'attend avec son optimisme légendaire et ses certitudes d'angine mal soignée (t'as déjà vu une grosse angine sans fièvre, chérie ?) qui va bientôt passer. Je ne l’appelle pas. Je lui annoncerai la nouvelle mes yeux dans les siens. Je suis perdu dans mes pensées, un peu écrasé par l'événement : j'ai l'impression d’avoir reçu un trois-tonnes de plein fouet sur le coin du crane. Un cancer, c'est un truc qui n’arrive qu'aux autres. Merde.

Après quelques minutes qui me paraissent interminables, le taxi arrive enfin. "Rue Lepic, s’il vous plait, et soyez gentil, j’ai un cancer". La deuxième partie de la phrase, je ne fais que la penser. J’ai un cancer, j’ai un cancer. A 33 ans. Un mois avant la naissance de Romane. Enfin un mois… Un problème n’arrivant jamais seul, on vient d'apprendre que le placenta d'LN s'est nécrosé et que le foetus ne grandit ni ne grossit plus in utero ; et qu'en toute logique un accouchement anticipé doit être envisagé d’ici une dizaine de jours. Romane naitra finalement le 19 décembre, soit trois jours après ma première hospitalisation.

J’ai un cancer, donc. C’est moins dangereux qu'une leucémie (ironie de l'histoire, mon "cancer à moi" se muera en leucémie aiguë quelques semaines plus tard), mais c'est plus connoté. Je fais désormais partie de cette population de gens qui font quand même un peu peur, qu'on met souvent inconsciemment à distance. Je suis l'homme qu'on va peut-être enterré dans six mois, un ans, trois ans. Je suis l'image de la mort, de toutes les morts. J'ai un cancer, mais les lymphomes, il y en a des tonnes. Il y en a qui vous laissent six mois à vivre, d’autres qui vous laissent luxueusement 90% de chances de guérison. Tali (ma soeur, médecin aussi) dit que de tous les cancers, c'est celui dont on guérit le mieux.

Il n'empêche, j'ai un cancer, et je vais peut-être mourir plus tôt que prévu. Je vais peut-être crever sans avoir vu ma fille grandir. Ca serait vraiment pas de bol. J'ai un cancer, c'est quand même très, très con. Je me souviens que lorsque j'étais môme, je paradais en expliquant qu'étant natif du signe du cancer, il était par conséquent rigoureusement impossible que j'ai un jour moi-même un cancer. J'y croyais dur comme fer, et ma mère, jamais en rade d'un mot tendre à l'égard de sa progéniture, m'avais conforté dans mes certitudes zodiacales. C'était ma mère, elle ne pouvait pas dire de conneries, quand même.

Le taxi prend son temps, il ne nous vole pas, c'est la rue des Abesses qui nous bloque depuis plus de dix minutes. Un camion Houra qui fait sa livraison. Les livreurs prennent leur temps. Ils ont l’air de s’en foutre grave que j'ai un cancer. Salauds ! C'est fou cette envie de le dire à tout le monde, à commencer à des inconnus. Moi qui déteste me plaindre, moi qui déteste être plaint, me voilà pris en flagrant délit d'auto-complaisance infantile.

- C’est incroyable cette situation, quand même, dis-je à mon père
- Oui, ces camions sont vraiment pénibles.
- Non papa, je parle de mon lymphome. Il y a dix jours, je me réveille avec un début de virose, et aujourd'hui, j'ai un cancer. C’est incroyable !

On s’échange un sourire contrit, mais sincère. Arriver à se mélanger les pinceaux dans ce contexte, ça a quelque chose de presque savoureux.

J’arrive enfin à la maison, je claque une bise à mon père, et pense en entrant dans la cour de l'immeuble que décidément, ça aurait été chouette d'avoir une mononucléose. Même une mononucléose qui fait mal, hein. Qui crève pendant trois mois, vous laisse sur le flan et ne vous épargne aucune misère. J’aurais pris. Et avec plaisir encore !

Hélène m'attend sur le pieu, en train de lire le Libé du jour. Il est 21h45, et depuis qu'elle est enceinte de plus de sept mois, 22h, c'est un peu son heure limite.

- Alors…
- Alors chérie, il va falloir être courageux.
- Qu’est-ce qui se passe ?
- Je la regarde, je la prends dans mes bras et je fonds en larmes : j’ai un cancer, mon cœur.

Les heures qui vont suivre resteront à jamais gravées dans mon esprit. Je découvre ce que c'est que la communion de crise avec un être qu'on aime. J'apprends que cela peut-être bon, chaud et doux de partager une grande douleur avec une grande chérie. L'intensité de ces heures est telle que rien que l'écrire me brûle encore les doigts. On se fait des câlins, on parle d'avenir après ma guérison, on fait l'amour, on s'aime comme deux amants éperdus. On est deux et on va s'en sortir.

Dans l'intervalle, j'aurai reçu des coups de fil de mes parents et de ma sœur. Ma mère m'a trouvé un lit dans le service de médecine interne du professeur P., un de ses amis de fac. Rendez-vous demain à 9h à la Pitié-Salpétrière. Mes ganglions, c’est de l'hémato, mais c'est toujours ça de gagné avant qu'un lit ne se libère en hématologie. A l'approche des fêtes, c’est la croix et la bannière pour trouver un lit à l'hopital et je mesure la chance que j'ai d'être entouré de médecins : ma mère, généraliste depuis trente ans et qui a un réseau long comme un jour sans pain, ma soeur qui est chef de clinique en médecine interne à l'hôtel-Dieu. Nous parlons assez longuement. Pendant la conversation, je frime comme un porc (les porcs sont de sales frimeurs), je leur dis que j'ai confiance en la médecine et en moi, que je sais que je vais guérir, et que je me sais suffisament courageux pour affronter pareille épreuve.

Les deux fois, après avoir raccroché, je pleure.

Hélène se couche, je reste avec elle jusqu'à ce qu'elle s'endorme, puis je rejoins le salon et bouquine jusqu'à deux heures du matin. Je me connecte ensuite sur SE, et préviens Mélanie, Lorna, Nath, Carole, Stéphanie et Benoit en titrant mon message "Apocalypse Now". Je n'attends pas leur réponse, prends juste deux minutes pour changer ma signature ("Vivant." : on exorcise comme on peut) et retourne terminer ma BD culte - Watchmen. Je finis par m'endormir assis avec le coussin de femme enceinte de LN qui maintient un semblant de confort.

Demain, je commence une nouvelle vie.

Aujourd'hui, un mois commence, onze autres s'achèvent.

Depuis hier, c'est la fin de mon arrêt-maladie. Ce qui en termes administratifs se traduit ainsi : dès aujourd'hui, je réintègre la foule tourmentée des demandeurs d'emploi officiels. Les Assedic prennent le relais de la Secu qui a très bien travaillé (elle !).

A votre santé.

Ouah, je viens d'écrire le titre avant même de commencer ma note. D'habitude, je fais l'inverse : je rédige bien consciencieusement mon propos, je me relis (je suis un garçon sérieux très à cheval sur la grammaire, mais sans selle, c'est plus confortable) et puis je choisis mon titre. Souvent une accroche façon Libé avec un jeu de mots bien pourri à l'intérieur.

Ce soir, "Les racines du mal" s'imposent à mes doigts gourds et à mon cerveau foisonnant. Convenez que ce titre a de la gueule, qu'un Malraux au meilleur de sa forme et au firmament de son art n'aurait pas renié. "Les racines du mal", putain si avec ça il ne nous raconte pas des trucs luminescents, débordant d'esprit et de spiritualité, alors ni d'une, ni de deux, j'efface son blog de mes marque-pages pour publicité mensongère.

Coup de pas-de-bol, ce malfaisant de Dantec a eu l'idée avant moi. Il n'empêche, j'ai beau avoir une dent contre l'animal depuis que je me suis fadé ce cauchemar de lecteur intitulé "Le théâtre des opérations" (number seven dans le top 10 des livres les plus oubliables de ma bibliothèque), ce titre est évocateur en diable, rudement bien choisi pour exprimer ce que je ressens.

P'tin la pression que j'ai maintenant. Déjà que dans les grands jours, je compte au maximum une cinquantaine de lecteurs... Bien sûr, il est de bon ton de faire un distingo entre la quantité et la qualité, mais je n'ai jamais pu m'empêcher de considérer que la quantité était une qualité en soi. Bon, la pression, donc. Je ne suis pas comme Fabien Barthez, moi : je ne connais pas que celle des pneus. Et oui, je suis un garçon hypersensible ! La peur de décevoir et moi, c'est une longue histoire d'amour, commencée dans un passé lointain et promise à un avenir radieux.

"Les racines du mal", y a pas à tortiller du cul, j'aime vraiment beaucoup (beaucoup) ce titre.

Je n'exclue pas de vous expliquer - demain, après-demain peut-être - comment il m'est venu.

Je suis supposé porter un masque à chaque fois que je vais chercher Romane à la crèche ou que j'emprunte les transports en commun. Partout où folâtrent des miasmes, à chaque endroit où le corps d'un autre (de 7 à 777 mois) a laissé trainer en chemin une foultitude de virus séduit par mon immunité encore faible. Je les vois roucouler d'ici, ces misérables microbes, arriérés et contagieux. Oui, je les vois (pour un peu, je crois les entendre) : s'enorgueillir de leur capacité jamais démentie à ruer dans les brancards pour mieux contaminer le vain peuple et le conduire tout droit au Père Lachaise à plus ou moins brève échéance. Je suis le Don Juan des bacilles, le tombeur de ces germes. Mais je ne me laisserai pas faire, mézigue. Car j'ai mon masque, moi. Celui qui vous fait ressembler à un dentiste sans sa fraise ou celui qui vous fait passer pour un Hannibal Lecter en période d'apprentissage (à gauche sur la photo). Je porte le masque, diantre. Sans peurs et sans reproches. Ici, là et ailleurs.

Fermeture de la parenthèse idéale, la réalité est beaucoup plus triviale. JE NE PORTE JAMAIS CE PUTAIN DE MASQUE ! Je déteste jusqu'à l'idée même de porter un masque. Je suis opposé, réfractaire, indocile, rétif, insoumis, récalcitrant, rebelle à la cause, contre. Tout contre. Très con(tre) ? Oui, sans conteste. Mais je ne veux plus porter de masque. Vous m'entendez ? PLUS JAMAIS porter cet attribut de la déreliction, cet emblème de la maladie, cet accessoire de bandit pestiféré. Je veux être invisible dans le regard des autres, guéri - complètement guéri - dans celui des miens. La transparence rachète mon existence. Je vous expliquerai un jour cet ambitieux concept que j'ai dévoyé.

Je joue avec ma santé, ils disent. Ceux qui ont la métaphore facile, un tantinet primesautière, soutiennent sans rire que j'ai bien installé Kaspersky Anti-Virus sur mon ordinateur portable. Que je n'ai pas fait tout un cirque, hein. Que j'ai même poussé le bouchon à installer quantité de firewalls qui ralentissent ma bécane. Ouais, et alors ? Je m'en cogne sévère qu'on regarde mon ordinateur avec des yeux apeurés, je m'en tamponne le coquillard qu'on prenne mon PC en pitié. Si encore c'était un macintosh, je dis pas... J'ai peur de leur regard. Et j'ai peur de mes peurs.

Donc voilà, je mets le masque aux abris. Je ferme ma gueule, que je barre d'une écharpe. J'ai l'air d'être en bonne santé. Je suis en bonne santé. Je surveille mon image, je me maudis intérieurement. Un peu.

C'est moi Zelig, le caméléon dé-mas-qué.

PS : j'irai à l'exposition Dada. Avec le masque. Ils me prendront pour un élément du décor. God bless Tzara, Duchamp et les autres.

PS2 : ce blog repart en vacances jusqu'à la note suivante.

PS3 : Woody en force !

J'ai repris mon dixième kilo depuis le plus bas historique.

Avec le temps, ma balance est devenue ma meilleure amie. Je la questionne plusieurs fois par jour, la teste compulsivement en caressant l'espoir d'avoir grossi de quelques centaines de grammes. A chaque réveil, un unique et indépassable horizon : le pèse-personnes. Avant chaque horizontalisation, une épreuve de force, un mano a mano poignant avec la machine, immédiatement suivi d'un verdict qui m'arrachera un "Ouais !" triomphateur ou un "Merde !" désabusé. Hier, j'ai franchi un pas dans la névrose en me pesant... entre chaque plat. J'ai désormais une vision à peu près claire du momentum, cet élan victorieux où un supplément de graisse, une demi-portion de rab, un verre de vin en plus vous permettent de toucher le jackpot.

Après les 12 escargots de Bourgogne (sauce beurre-ail-persil et pain), j'avais grossi de quatre cent grammes. Les blancs de poulet tikka et le riz basmati, arrosés d'un bon Graves, m'ont lesté de 300 grammes. Je me suis terminé avec un Charolais (pain et beurre en sus) et un chocolat liegeois pour une valeur de 230 grammes.

Bon, évidemment, j'avais un peu l'estomac au bord des lèvres, mais il faut savoit ce que l'on veut dans la vie, et moi j'ai très envie de retrouver mon poids initial afin de ratrapper LN dans les plus brefs délais. Etre plus léger que sa chérie quand ladite chérie est elle-même assez mince, c'est vraiment trop gros pour être vrai.

Des souvenirs de leucémie, j'en ai à la pelle. Aucun n'est spécialement triste. Pour l'essentiel, il me revient des réminiscences de douleur et de combat. Pas mal de moments drôles aussi, pour étonnant que cela puisse être. Je retiens particulièrement un épisode mi braque, mi tragi-comique, celui de ma viste au CECOS (Centres d'Etude et de Conservation des Oeufs et du Sperme humains) pour y faire exactement ce que vous imaginez.

D'abord l'image d'une ambulance. Qui m'emmène de ma chambre d'hôpital au centre CECOS le plus proche (il n'y en avait pas à la Pitié-Salpétrière). J'étais mal en point : je n'avais pas dormi depuis quinze jours, des ganglions énormes m'empêchaient de respirer correctement. C'est donc affublé d'une bouteille à oxygène et d'un pied à perfusion (quand on est malade, on passe sa vie sous perf'. Même quand on va pisser ou qu'on a la prétention de se laver) que je débarque dans un centre parisien, à Cochin, je crois.

Je vais devenir stérile quelques semaines plus tard (à la suite d'une irradiation corporelle totale, préalable indispensable à la greffe de moelle osseuse), et il est encore temps de stocker quelques millions de spermatozoïdes gaillards et florissants ; histoire de donner des frangin(e)s à Romane, quand la santé sera retrouvée. Quand vous êtes très malade, pour ainsi dire en danger de mort, tout ce qui vous projete dans l'avenir est une bénédiction : un arrêt de travail jusqu'à octobre, et c'est tout de suite la vie qui se prolonge d'autant de mois. Une masturbation au CECOS, et c'est la mort qui recule, aspirée par un avenir forcément bienveillant.

Pour l'heure, je me retrouve dans cette petite pièce cafardeuse, avec un malheureux lit une place et une table de chevet pour tout mobilier. Une jeune femme assez jolie m'aide à m'allonger et s'arrange pour disposer la bouteille à oxygène et le pied à perfusion de telle sorte que j'ai les mains libres pour m'adonner aux ineffables joies célébrées par Onan. C'est là que ça commence à se corser : la pièce est vraiment glauque, je suis dans un état physique lamentable, il n'y aucune revue pour m'aider dans ma tâche, ce que je trouve irritant au plus haut point. Et si je crachais moins de gamètes à cause d'un manque caractérisé de stimulation ? Alors...

Alors, je prends mon courage à une main et mon sexe de l'autre. Et je m'efforce d'imaginer. Les mille et une représentations de ma chérie sont encore les meilleures garanties de succès. Je me sens misérable, loqueteux. Et pourtant, j'arrive à apprécier la force de ce qui est en train de se passer. Je pense que la réalité a beaucoup d'imagination, et me lance finalement dans un "cinq contre un" effréné, au mépris de cet endroit sordide et de ma condition précaire.

C'est bien la première fois qu'une masturbation revêt une telle importance. Je me concentre (LN dans telle position, LN dans cette tenue, LN à la plage, LN dans la douche, LN est partout), et je fais durer le plaisir (sic) dans le but de produire un maximum de spermatozoïdes. Au moins quelques millions me dis-je in petto, moi qui en ai sacrifié plusieurs centaines de milliards au cours de longues années passées à m'exercer en solo.

J'achève ma mission dans un état d'épuisement total. Physique et psychique. Je veux rentrer chez moi (l'hopital est mon nouveau chez-moi), me soigner, guérir.

Quelques jours plus tard, on me fera parvenir le message suivant : mes spermatozoïdes sont plus fertiles que la moyenne. Faire un ou plusieurs autres enfants ne devrait pas poser de problème majeur. C'est la meilleure nouvelle depuis un mois. Je plonge dedans la tête la première, je m'y noie.

Dans la perception, je suis papa une deuxième fois.

Le rapport au temps est largement dévoyé quand on apprend que l'on va peut-être mourir. Tout parait si long et se passe formidablement vite. Les événements s'enchainent (le scanner - l'hopital - les chimios - la chambre stérile), le fil de votre quotidien est plus conducteur que jamais, il y a une vraie cohérence dans votre vie - qui d'habitude n'est que chaos un tant soit peu organisé.

Quand je suis tombé malade, cela a été si brutal qu'il a fallu à peine huit jours entre le moment où les premiers ganglions sont apparus et celui où la leucémie a été diagnostiquée.

Huit jours, c'est beaucoup et peu à la fois. A bien y songer, c'est surtout très peu. Ah, le nombre de potes que j'appelle une fois par mois ou même moins... Et pourtant ce sont mes potes. Alors huit jours, pensez !

Quand des amis appelaient et venaient banalement aux nouvelles, puis m'engueulaient gentiment parce que je ne m'étais pas rappelé à leur bon souvenir depuis plusieurs semaines, je pouvais lâcher d'un air triomphateur (enfin, presque) : "Désolé, j'ai pas eu le temps d'appeler, j'ai un cancer !" En général, ça calmait. C'était idiot, mais je confirme que les idiots seraient prêts à crever pour un bon mot.

Et puis ma fille est née. Quatre jours après mon entrée à l'hôpital. Un mois avant terme. Malgré les injonctions comminatoires de médecins incompréhensifs, j'ai pris mes cliques et mes claques (ainsi qu'une bouteille à oxygène) et ai filé à la clinique, dans un état physique déplorable, mais moral retrouvé. C'était une sensation bizarre, pas glauque malgré la menace sourde et les regards contrits qui pesaient (des tonnes).

Je n'ai plus jamais dit à personne : "Désolé, j'ai pas eu le temps d'appeler, j'ai un cancer." Je me suis mis à appeler tout le monde (et même plus) à tire-larigot, et j'ai bégayé les mots suivants : "Salut. J'ai une bonne et une mauvaise nouvelle. La bonne, c'est que ma fille est née. La mauvaise, c'est que j'ai un cancer".

Mierda, on ne se refait jamais.

Quand je suis tombé malade (décembre 2004), les relations avec ma digne génitrice ont pris une tournure franchement étonnante. De faciles et ordinaires - nous nous voyions à peu près deux fois par mois - elles sont devenues indispensables et pénibles. Ma mère étant une mère, à savoir une louve prête à tout pour défendre sa nichée, elle s'est rapidement imposée comme la seule personne garante de mon état physique et mental. A grand renfort d'incantations particulières - "Tu vas vivre, je le sais" - de présence singulière (elle venait tous les jours. Vous réalisez ? Voir, à 33 balais, sa mère tous les jours ! Damned !), de patience coutumière (je lui ai fait payer son omniprésence et son statut de mère : j'ai souvent été odieux), ma mère a joué tous les rôles pendant la maladie.

En révolte contre la vie, ma mère s'est fachée avec tout le monde au cours de cette période : sa famille, ses amis, les médecins, les infirmières. Pas moi. Elle a cessé de dormir, refusé de vivre (aucun restau, aucun cinoche, aucune jouissance exprimable pendant la maladie de la marmaille), s'est exclusivement attachée à ce qui était devenu l'absolu essentiel : son fils.

Elle a souvent été lourdingue, casse-couilles, un tantinet paranoiaque. En donnant tout ce poids à la maladie, elle a fait peser une pression presque contraignante sur mes frèles épaules. J'aurais tellement voulu qu'on continue de faire semblant d'avoir une grosse grippe. Elle a surinterprêté chaque signe, simulé l'enthousiasme et l'optimisme avec une maladresse confondante, été malade avec moi. Il n'est pas totalement faux de dire qu'elle m'a rendu chèvre. Plutôt deux fois qu'une. Mais elle a été incroyablement présente et aimante, incroyablement là. Même quand elle n'était pas là. C'était ma maman, quoi.

Le cordon ombilical n'est pas qu'un placenta usé qui ne sert qu'une fois.

Je n'ai pas le droit :

• de manger des crudités
• de manger de la viande saignante
• d'aller au restaurant
• d'aller au cinéma
• de fréquenter des endroits... fréquentés
• d'approcher des gens malades
• de m'exposer au soleil
• de me baigner ailleurs que dans une baignoire
• de jouer avec ma fille dans le sable
• d'interrompre mon traitement (Neoral, Zelitrex, Orraciline, Mycostatine, Avlocardyl ; tous les jours)

J'ai le droit de me plaindre.

Le 16 décembre 2004, j'ai pris mes quartiers à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière où je suis resté cinq mois, dont quatre en chambre stérile. La leucémie que j'ai contractée a un drôle d'acronyme : LALA (Leucémie lymphoblastique aiguë de l'adulte). C'est ce que le vulgum pecus - que j'étais moi aussi avant de tomber malade - appelle un cancer du sang. Du jour au lendemain, et sans aucun motif raisonnable, votre moelle osseuse se met à déconner et à produire vos globules rouges et blancs de façon totalement anarchique.

Plus que les faits saillants de ces derniers mois ou même la manière avec laquelle j'ai appréhendé cette épreuve, j'ai plus envie aujourd'hui de dresser l'inventaire des "bienfaits" occasionnés par cette maladie.

En premier lieu, j'ai arrêté de fumer. Ca faisait bien dix ans que je n'arrêtais pas d'arrêter. Là, c'était régime sec à tous les étages : il est effectivement strictement interdit de cloper en chambre stérile, ce qui semble pour le moins logique puisque tout ou presque est... interdit en chambre stérile. A mon retour dans la vraie vie, mes premiers pas se sont contentés de la chaleur d'un soleil pas trop méchant (je n'ai pas le droit de m'exposer au soleil pendant un an), et je n'ai pas ressenti le besoin de fumer dans les plus brefs délais. C'était bon, j'avais arrêté.

Ma fille a obtenu une place en crèche (elle y va d'ici un mois !), ce qui était une gageure tant la natalité dans le quartier où je réside - Montmartre - est forte et inversement proportionnelle au nombre de crèches. Notre dossier - mère au travail, père convalescent après une grave maladie - est passé en Commission comme une lettre à la poste.

J'ai changé de groupe sanguin. Pas sans gain. Puisque de A+, je suis devenu O+, et suis donc désormais un receveur universel. Ceci suite à une greffe de moelle osseuse avec ma frangine pour donneuse. Nous avions une chance sur quatre d'être compatibles, et il fallait ensuite qu'elle accepte de se faire ponctionner 500 ml de moelle au cours d'une opération assez douloureuse. Bon, je ne connais pas d'exemple de frère ou soeur ayant refusé de sauver leur fratrie quand cela était possible, mais ma soeur est vraiment une chouette fille, et elle n'a pas morflé que psychologiquement pendant la maladie.

Last but not the least, les relations avec ma chère et tendre se sont encore renforcées. Notre petite affaire marchait plutôt pas mal, AVANT. Nous étions un couple solide, bien dans nos pompes de couple après avoir tous les deux fricoté assez longuement avec le célibat. Nous sommes devenus bien plus que cela. Elle a été exceptionnellement exceptionnelle, voyez-vous. Elle n'aime pas trop que je dise cela. Elle considère que tout ce qu'elle a fait était normal. Qu'il n'est pas nécessaire d'en rajouter, tout ça, quoi. Mais, de mon point de vue, c'est impossible de ne pas en faire tout un flan : c'est quand même la femme de ma vie qui a été parfaite à un moment crucial de ma vie.

Pour le moment, c'est un peu près tout ce que je vois comme avantages réels et sérieux. Je m'étendrai probablement un jour sur les aspects purement négatifs de la LALA.

Ta ta ta.